Фігурка Kinder Joy Minecraft VC335A ICE BLOCK
- Час доставки: 7-10 днів
- Стан товару: Б/В
- Доступна кількість: 1
Покупая «Фигурка Kinder Joy Minecraft VC335A ЛЕДЯНОЙ БЛОК», вы можете быть уверены, что данный товар из каталога «Киндер-сюрпризы» вы получите в срок 5-7 дней после оплаты. Товар будет доставлен из Европы, проверен на целостность, иметь европейское качество.
Благодійний аукціон для Марти Суйка.
---
Нашій доньці поставили діагноз: дефіцит аденілсукцинатліази – дуже рідкісне вроджене порушення обміну речовин. Мутація, яка викликає хворобу, призводить до високого рівня токсичних речовин, які призводять до пошкодження мозку. Наша донька хворіє на медикаментозну епілепсію, затримку моторики, млявий квадрипарез, вона лежача дитина, наша принцеса...
Ефективного методу лікування немає, проводиться симптоматична, підтримуюча терапія, спрямована на купірування епілептичних нападів. Захворювання, яке було діагностовано, є надзвичайно рідкісним, 7 випадків виявлено в Польщі та менше 100 людей у світі. Відважна спляча красуня. Мартуся народилася в день Святого Валентина 14.02.2015 Апгар через 1 хвилину 9/10 через 5 хвилин. 10/10, маса тіла 2840г. Наша кохана донечка гарна, здорова, принаймні ми тоді думали... щасливі, через 3 дні після пологів ми повернулися з коханою донькою додому. У віці 6 тижнів ми потрапили в лікарню на місяць з підозрою на епілепсію - регулярні судоми тривалістю до декількох хвилин, які виникають кілька разів на день. Провівши низку спеціалізованих тестів, сповнені страху за нашу прекрасну принцесу, ми почали боротьбу, яку ведемо весь час, не здаючись!!!
Відважну принцесу неодноразово госпіталізували через епілептичні припадки, напади тривали до чотирьох годин (тремор рук і ніг). У віці 16 місяців у Дитячому центрі здоров'я у Варшаві почали лікування Синахтеном - в результаті судоми зникли, а потім стан погіршився і судоми посилилися. Постійно проводили діагностику для виявлення захворювання, проводили біопсію м'язів стегна. Через епілептичні припадки, які тривають, було вирішено пройти лікування за допомогою кетогенної дієти, до якої ми були готові, особливо Мартусь, і ми сиділи на кетогенній дієті з березня 2017 року. У перший місяць дієти було покращення, але в останні два місяці відбувся регрес та посилення нападів, які виникають після кожного пробудження нашої принцеси. ПЕГ (внутрішньошлункове годування) також встановили, щоб вона могла приймати їжу, оскільки напади означали, що у неї не було сил їсти самостійно. Ми не здаємося, ми діємо весь час, головне ТУТ і ЗАРАЗ. Щоб допомогти нашій прекрасній принцесі, були і є необхідні реабілітація та використання різних трудотерапій, заняття з невропатологом, дієтотерапія. Ми все ще впевнені, що ми подолаємо хворобу і що принцеса зможе відчути красу цього світу.
-----------------
Я продам фігурку ICE BLOCK Kinder Joy Minecraft VC335A. Minecraft
Набір включає:
- фігурку ICE BLOCK VC335A
- книгу
- нитку
-----------------
Ми збираємо кошти на лікування, реабілітацію, підтримуючу медицину та охорону здоров’я.
Мартуся є підопічною дитячої установи «Zdążać z Pomoc». фонд
Пожертва з аукціону надходить безпосередньо на рахунок Дитячого фонду «Zdążać z Pomocą», завдяки якому вся сума буде витрачена на лікування Мартусі.
Щиро дякую всім за допомогу.